«Доброе утро, ты аутист»: почему диагноз аутизм может быть поставлен только в 30 лет

Есть диагнозы, которые приходят как плохая новость, а есть те, что приходят как первый вдох после многих лет под водой. Амир Штейн, писатель и лектор, выходец из ультраортодоксальной среды и автор образовательного канала на YouTube, открыл на этой неделе почтовый ящик и обнаружил там отчет на 17 страниц. В 30 лет он наконец получил диагноз «аутизм» и в личной колонке на сайте «Шавим» рассказал, что главное чувство, которое он испытывает, - это радость.

Его история начинается задолго до этого момента. В младенчестве он был необычно тихим - ребенком, которого можно было оставить в комнате, полной игрушек, и он просто оставался на месте. У него были моторные трудности, он не читал и не писал вместе со всеми, в детском саду с ним занимался логопед, а в первом классе учительница угрожала перевести его в специальное образование. В четвертом классе его отправили на кружок по развитию эмоциональных навыков. По его собственным словам, он - классический случай аутизма того типа, который должен был быть выявлен рано.

Как же это было упущено? Штейн называет несколько причин. Раньше умели замечать отдельные симптомы - например, трудности с моторикой, - но не умели складывать их в единую картину. Он вырос в ультраортодоксальной системе образования, где осведомленность была еще ниже, и даже нарушения обучаемости и СДВГ были диагностированы у него лишь в 25 лет. Кроме того, он был умным ребенком с исключительной слуховой памятью: вместо того чтобы учиться по тетрадям, он учился по тому, что запоминал на слух, и таким образом годами компенсировал свои трудности.

Но постоянно компенсировать - это изматывает. В подростковом возрасте начались тяжелые кризисы, депрессия и комплексное посттравматическое расстройство. Специалисты, которые его сопровождали, были заняты главным образом стабилизацией состояния, и хотя все чувствовали, что на фоне есть что-то еще, никто не дал этому названия.

Поворотный момент наступил случайно. После переезда на север страны он познакомился с новым психиатром, которая, выслушав его историю, с удивлением спросила, как возможно, что у него нет диагноза «аутизм». В клинике психического здоровья заподозрили высокую вероятность диагноза, и после года ожидания его направили на обследование в рамках Министерства социального обеспечения. Штейн намеренно выбрал этот путь, а не частную диагностику, поскольку она считается более строгой и он не хотел, чтобы кто-то мог усомниться в результатах. Обследование проводили три разных специалиста.

Некоторые вопросы у него пока остаются открытыми: какой уровень поддержки ему необходим и на какие услуги он будет иметь право. Ответы придут на итоговой беседе, которая еще не состоялась. Но пока, после многих лет вопросительных знаков и ощущения, что он не такой как все, у него наконец есть объяснение.

Что это значит для семьи:

Очень тихий, «удобный» ребенок, который ничего не просит, не всегда справляется. Иногда сама тишина - это сигнал, который стоит проверить.
Моторные трудности, задержка чтения и письма, а также социальные сложности, возникающие вместе, - это картина, которую стоит представить специалистам в комплексе, а не каждую трудность по отдельности.
Умный ребенок может годами скрывать трудности с помощью компенсации. Удовлетворительные оценки не означают, что внутри все в порядке.
Диагноз аутизм возможен и во взрослом возрасте. Взрослые, узнающие себя в этой истории, могут обратиться к семейному врачу или психиатру и спросить о возможности диагностики, в том числе в рамках Министерства социального обеспечения.
И если вы родители ребенка, которому уже поставлен диагноз, помните: ранняя диагностика - это подарок. Она избавляет вашего ребенка от многих лет вопроса «почему я такой».